文｜财新周刊 任波

　　[编者按：2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日，其后在各国的支持下，将每年2月的最后一天，定为国际罕见病日。今年，是第十年。

　　而诸如“渐冻症”等罕见病引发广泛关注的一次事件，还是2014年席卷全球的“冰桶挑战”。当年众多明星、“大佬”自泼冰水的各色形象通过社交媒体大面积传播，“渐冻症”这个以往罕为人知的概念一时成为流行词。被点名接受冰桶挑战者如不应战就要对有关慈善机构解囊相助。